Mobiliteit

Ed-in-auto-225x300 MobiliteitADHD
De afgelopen jaren is er natuurlijk veel veranderd op het gebied van mijn mobiliteit. Vroeger bewoog ik mij van hot naar her, te voet rennend naar de tram, per fiets crossend dwars door de stad, treinend door stad en land, city-hoppend in het vliegtuig of kilometers vretend bij iemand in de auto. Trappen op- en afrennen zat mij in het bloed en ik fietste als een beest, of beter gezegd, als een Amsterdammer. Mijn nicht zegt doodsangsten te hebben uitgestaan bij mij achterop de fiets. Geestelijke alertheid vertaalde zich voor mij ook in een snelle, veelvuldige verplaatsing door de ruimte. Ik had het niet alleen druk, ik wàs ook druk, al heb ik de maatschappij-brede ADHD psychose die later kwam, gelukkig nèt weten te ontwijken. Mijn moeder herkende mij ooit niet in de omschrijving van mijn leraar die mij op een ouderavond van mijn lagere school omschreef als 'het jongetje dat zo mooi rustig was'. Zij daarentegen kende mij alleen maar als het jongetje dat absoluut nooit stil kon zitten.

Wèg mobiliteit

Aan dat alles kwam natuurlijk een abrupt einde door mijn herseninfarct. Van de een op de andere dag was ik volledig verlamd. Wèg mobiliteit. Toen ik een paar maanden later mijn eerste rolstoel kreeg, durfde ik aanvankelijk nauwelijks nog naar buiten. Ik was vooral, en op het belachelijke af, bang om te vallen. K. vertelde mij dat toen ik de tweede keer naar buiten ging (voor het eerst met haar), ik dit deed met de laagst mogelijke snelheid van mijn rolstoel, terwijl ik tegen het verkeer in op het relatief egale fietspad (de stoep liep teveel af!) naar het relatief veilige Vondelpark reed. In het laantje tussen de Overtoom en het Vondelpark kwam ik een jongen tegen die mij inhaalde met zijn fiets en mij onderwijl toeriep: 'niet te snel, hè?'. Alleen het bekijken van een afgrond in een fìlm was voor mij al voldoende aanleiding om onpasselijk te worden; dit was voor mij ècht ondraaglijk. Een hobbeltje in de weg of een hellinkje naar links of naar rechts, waren voor mij voldoende reden om veilig thuis (toen nog het revalidatiecentrum) te blijven zitten, of te willen blijven zitten (K. zorgde er niettemin 'meedogenloos' voor dat mijn actieradius zich langzaamaan toch vergrootte). Het belang van te weten dat je evenwicht hebt, wordt mijns inziens (nu ik dat evenwicht dus ontbeer) zwaar onderschat en maar voor lief genomen.

Rolstoeltaxi

De rolstoeltaxi was de eerste barrière die bibberend geslecht moest worden. De eerste jaren moest ik altijd door de chauffeur achteruit het liftje van de taxi opgereden worden, bang als ik was om dit zèlf te doen, en ernaast te zitten en 'naar beneden te storten'. Ik herinner mij de kotsneigingen nog bij het rijden van de taxi over verkeersdrempels.

Supersonische fietspaden

Maar mettertijd wende ik aan de nieuwe situatie en inmiddels rijd ik mijn rolstoel zèlf, ook achteruit, zonder dralen dat liftje van de rolstoeltaxi op en af, en ik vergeet daarbij soms zelfs de rolstoel in een lagere versnelling te zetten. En ik heb tevens ervaren dat Amsterdam een hele veilige stad is voor rolstoelen, met supersonische fietspaden alom. En het gemak om mij handig, natuurlijk, vloeiend en (relatief) snel door grote mensenmassa's in het verkeer te verplaatsen, is door mijn herseninfarct allerminst aangetast, integendeel, ik voel mij als een vis in het water en behoorlijk natuurlijk brutaal als ik me in druk verkeer begeef, alhoewel de scherpe randjes van mijn 'kamikaze' verkeersgedrag van vroeger, nu ècht wel verdwenen zijn.

Wachttijden

Inmiddels race ik dan ook zelf de hele stad (Amsterdam) door op mijn rolstoel, die helaas niet opgevoerd kon worden (dat heb ik inderdaad gevraagd aan de leverancier, opdat deze nog sneller zou kunnen  rijden, hetgeen echter niet mogelijk is - de rolstoel zou om kunnen vallen). We moeten echter wel de tijd nemen om ergens te komen met zo'n 10 km per uur. De rolstoeltaxi nemen we eigenlijk alleen nog voor de grotere afstanden; wachttijden voor de taxi kunnen oplopen tot een uur, je kunt medereizigers eerst elders moeten afzetten, elk spontaan initiatief gaat erdoor verloren - alles moet zorgvuldig gepland worden, en buiten Amsterdam heb ik voor slechts 600 km per jaar recht op vervoer tegen gereduceerd tarief en dat is nauwelijks genoeg voor één familiebezoekje heen en weer naar mijn broers diep in het zuiden van Nederland, net over de grens met België of Duitsland, of naar mijn oudste zus op Goeree-Overflakkee.

Mobiliteit

Mijn mobiliteit zou dan ook enorm geholpen zijn met eigen vervoer. Voor frequentere familiebezoeken aan broers en zussen (nu vinden die helemaal niet plaats, maar komen zij dus bij mij), om spontaan ergens naartoe te kunnen gaan, voor een lang weekend, voor een bezoekje aan het strand, voor een spontaan last-minute avondzon bezoekje aan onze tuin in de Groote Braak bij Halfweg. Inmiddels begin ik de belemmeringen in mijn bewegingsvrijheid vrij vervelend te vinden, en zo ben ik ook, om er toch redelijk spontaan op uit te kunnen trekken, in grote mate gebonden aan mijn rolstoelstrooptochten binnen Amsterdam. Mijn actieradius, de ruimte waarbinnen ik me vrijelijk kan bewegen, zou er enorm door vergroot worden, van slechts zo'n 5 km nu, die ik gemakkelijk in de rolstoel afleg, tot zo'n 200 á 300 km per rolstoelbus. Ook zou ik 's ochtends met een verzorgster spontaan kunnen beslissen ergens naartoe te gaan, hetgeen totnogtoe zorgvuldig gepland moet worden, en wat dus maar nooit gebeurt.

Crowd-funding

Crowd-funding is de enige weg die ik zie om deze droom te verwezenlijken, temeer omdat mijn lichamelijke toestand de nodige veerkracht ontbeert om uren met panne langs de weg te staan of om dure reparaties op te vangen, omdat mijn financiën slechts een krakkemikkige tweedehands auto toestaan, en dat ik vanwege mijn gezondheid echter wèl een goede (liefst nieuwe) auto behoef, waarmee ik mij jarenlang schadevrij zou kunnen laten rondcrossen, m.a.w. ik kan mij nu geen 'tweedehandsje' permitteren in deze krakkemikkige toestand. Wellicht ook vind ik een ondernemer bereid mij hierin op de een of andere manier te sponsoren. Natuurlijk hebben we ook bij de gemeente een auto aangevraagd die geschikt is voor het vervoeren van mij en mijn rolstoel, maar 'natuurlijk' vonden zij dat niet noodzakelijk. We hebben tot op heden één keer vervoer (met rolstoeltaxi en trein) naar Utrecht geregeld, en diezelfde constructie van vervoer toen (rolstoeltaxi en trein) werd de volgende dag afgebeld want de treinen reden niet... Nu (- inmiddels weer enkele maanden later -) zijn wij tóch al meerdere keren rolstoelvervoerd met de trein, wat héél goed ging.

Plan

Een idee dat K. uit Zweden mij nog aan de hand deed, en dat razendsnel verder vorm aannam in mijn brein, is door crowd-funding of subsidie een grote caravanbus te verwerven, met daarin genoeg ruimte voor een hoog/laag bed met matras met wisselligging, een douchestoel, een doucheruimte geschikt voor een gehandicapte op deze douchestoel, een gewoon bed (- bijvoorbeeld erboven -), en indien mogelijk een (plafond) lift voor gehandicapten, en deze bus eigendom te maken van een nog op te richten stichting die deze bus het hele jaar door (tegen een kleine vergoeding of donatie?) ter beschikking stelt aan gehandicapten, die hierdoor van een vakantie kunnen genieten die zij totnogtoe  moeten missen wegens (verondersteld?) mankerende of ontoegankelijke faciliteiten in het buitenland of de ontbrekende fondsen om zo'n reis te ondernemen. Verzekerd op een manier waardoor wisselende chauffeurs gedekt zijn.

Lopen

Mobiliteit heeft natuurlijk meerdere aspecten. Zo oefen ik zeker ook lopen zo goed en zo kwaad als het gaat, hoewel mijn evenwicht eigenlijk niet meer bestaat nu, en momenteel 'loop' ik dus met behulp van twee begeleiders, in een loophulpmiddel, en maar zo'n 50 meter. Ik heb in 2015 maandenlang elke week 'gelopen' in de Rolomat (door mij Robocop genoemd) in het revalidatiecentrum. Daavòòr, en tot voor kort ook weer, heb ik een hele poos oneigenlijk geoefend in mijn statafel, die eigenlijk slechts is bedoeld om in te staan, dus ik zocht een loophulpmiddel dat mij meer zou dwingen om op eigen benen te staan zodat ik niet langer 'geholpen' zou worden door het steuntje onder mijn kont van de statafel, dat gewicht van mijn benen afhaalt en daardoor voorkomt dat ik helemaal recht sta. Een voorvereiste voor het herstel van mijn evenwicht, lijkt mij (en hoop ik), als dit steunen al niet heel ongezond is. Na een lange zoektocht en heel veel proberen, een zoektocht vorig jaar zomer begonnen, kreeg ik in mei 2016 het heuglijke nieuws dat Menzis uiteindelijk besloten heeft dit loophulpmiddel voor mij aan te schaffen. Hulde! Hoewel ècht revalideren blijkbaar niet ondersteund wordt door de regelgeving, heb ik dit loophulpmiddel te danken aan hun coulance-regeling, en hun dus bereid gevonden mij hierin bij te staan. Vreugdedansje!