Doelen

ed-koning-doelen-225x300 DoelenDoelen en fantasie
Doelen stellen doen we allemaal en dat bindt onze levens en werelden ogenschijnlijk nog enigszins, daar waar er verder nog maar weinig gemeenschappelijkheid te vinden en over is. Ik doe toch alleen maar voor spek en bonen mee in deze 'èchte-mensen-wereld'. Doelen stellen is ook een terrein van relatief veel vrijheid, waarop ik me, ongehinderd door mijn lichamelijke beperkingen, of door de 'gezonde' praktische haalbaarheid, te buiten mag gaan aan twee meter grote aardbeien of nog erger. De grenzen van de fantasie, van het voorstellingsvermogen, van de menselijke geest, worden immers niet gehinderd door het praktisch haalbare.

Medische statistieken
Ik herinner mij de discussies nog met menig arts die ons wees op 'de statistieken' of die ons vergeefs trachtte te overtuigen van de onweerlegbare, onaantastbare zekerheid van mijn neurologische aandoening. Wij werden maar dromers gevonden, zonder het verschuldigde respect dat zowel de realiteit als mijn aandoening verdiende. Was dat puur en alleen maar omdat wij fantaseerden buiten de grenzen van het 'mogelijke'? Of ook omdat wij, heiligschenners, het waagden kanttekeningen te zetten bij de 'onomkeerbare' waarheid van een medische aandoening? Uw lot behoort met deze aandoening immers wel bezegeld te zijn en u hoort zich dus ook maar hierbij neer te leggen, lijken de spelregels te zeggen.

Afbouwen
Inmiddels, goed bevriend geraakt met sommigen van hen, vinden de arts en ik elkaar waar nodig, maar wat mij betreft nog liefst minimaal. K. wilde vooral afbouwen, ik was en ben vooral beducht voor de ogenschijnlijke hulp die zich ontpopt als een ongewenste en onnodige afhankelijkheid, als een piraat die mijn toch slechts zo gebrekkige functioneren overneemt en toch ook weer beperkt alvorens dit functioneren tot volle wasdom kan terugkeren. Baclofen, botox of andere medische hulpmiddelen die, door hun bijwerkingen of door de afhankelijke positie die deze creëren, alleen maar het zelf-herstellend vermogen van mijn lichaam in de weg staan. Dan maar een beetje 'achter de feiten aanlopen' in deze wereld en tijd van liefst-instant-genezing en effe (nou ja 'effe', ik weet nu pas hoe lang minimale vooruitgang kan duren) langer wachten tot iets wèl lukt.

Ora et Labora
K. heeft een indrukwekkend vermogen om het oneens te zijn met hoe dingen zijn of gaan, en haar streven naar verandering heb ik mij in de loop van mijn herstel ook deels eigen gemaakt. Ik probeer de beoogde veranderingen dan ook steeds meer te 'bedoelen', dus te willen dat mijn been omhoog gaat zonder dat ik daarbij onnoemelijk veel inspanning gebruik, hoewel dit minder indruk schijnt te maken dan wanneer ik puffend en schreeuwend mijn ledematen tracht op te tillen of mij op dito manier door de kamer voortbeweeg. Ik en men wil dat mijn herstel mij moeite kost, zonder inspanning geen overwinning, hier wordt gezond calvinistisch gebuffeld. Ora et labora. Grappig is dat ik vòòr mijn aandoening al de - niet noodzakelijkerwijs logische - overweging had dat veel dingen, zaken die ik voor ogen had, veranderingen, dingen die ik wilde, me veel inspanning zouden kosten, en dat die niet zozeer afhankelijk zouden zijn van een eenvoudig besluit dat ik zou maken dat dingen simpelweg zus of zo zouden zijn of gaan. Nou, da's me dan gelukt.

Ongeduld
Grofweg mijn belangrijkste doelen zijn nu praten en mijn linkerarm en mijn linkerbeen weer normaal kunnen gebruiken. Hoewel de vooruitgang op al deze doelen onmiskenbaar is en mij tevreden stelt, heb ik zeker wèl moeten wennen aan de lange tijd die het duurt alvorens zich een (in mijn ogen) kleine verandering doet voltrekken. Wat vroeger een 'kilo' verandering in een week was, is nu een 'gram' verandering in een jaar. Ik heb weer moeten leren tevreden te zijn met minder en met minder vlug, hoewel ik van nature, en nog steeds, bijzonder ongeduldig van aard ben, een eigenschap die eenieder die mij kent meewarig zal doen glimlachen, mocht hij of zij daaraan herinnerd worden.

Diagnose
Wat we in de loop der tijd wèl geleerd hebben, is dat niemand ècht een expert schijnt te zijn op het gebied van locked-in syndroom, iemand die je dus zou kunnen vertellen hoe je verder zou moeten of het best vooruit zou kunnen gaan op de lange weg (if ever?) van herstel. Dit ondanks de vele goede adviezen die we gehad hebben, en die ik zeker niet teniet wil doen. It's your journey, baby. Een diagnose is niets meer dan een diagnose, en als je niet in dat vakje wil thuishoren staat het je verschrikkelijk vrij om een heel erg 'anti-diagnose gedrag' aan de dag te gaan leggen. Mogelijk vandaar ook dat 'locked-in syndroom' 'incompleet locked-in syndroom' werd, en ik hoorde recentelijk al iemand spreken over mijn 'bijzonder incompleet locked-in syndroom', om aldus weer meer van de oorspronkelijke diagnose die ik te horen kreeg, af te snoepen.

Werkt het?
Dit ondanks en ook dankzij de vele hulp die we uit allerlei hoeken mochten ontvangen, dat natuurlijk wel. Medicijnen, natuurgeneeswijzen, Scientology, acupunctuur, osteopathie, fysiotherapie, cranio-sacraal therapie, logopedie en shiatsu werden allemaal geprobeerd. Het gehanteerde criterium hierbij was 'werkt het?' of 'voel ik resultaat?' 'Your guess is nearly as good as mine' om te weten welke weg bewandeld zou moeten worden. Zo geven mijn verzorgsters bijvoorbeeld ieder een andere invulling aan het dagelijkse doorbewegen, bijna geheel op basis van hun eigen ideeën, achtergrond of fantasie. Ik bemoei mij daar dus ook bewust vrij weinig mee. Het moet alleen geen verslechtering inhouden. Het tegendeel lijkt het geval, hun invulling betekent meestal wel een interessante verbetering, ook al omdat ze over het algemeen een redelijk beeld hebben van waar ik mee geholpen zou zijn. En ze worden in hun visie over mij minder beperkt dan ìk word door mijn onvermogens. Voorwaarde is hierbij o.a. wèl dat zij hun eigen doelen blijven stellen en ik de mijne...